台灣卓飛協會理事長張家瑜說，自從有藥可用後，看到孩子有一點點進步都很感動。圖鄭郁蓁攝影
「孩子只要有一點點進步，我們就非常感動了」，一個月藥費就要2萬多的有桐媽媽表示，孩子三歲開始就自費吃一顆要價356元的卓飛症藥物，為了樽節支出，藥量只能減半，想要吃到符合體重，一個月要5~6萬元，但專屬藥物至今健保未給付，病患想吃藥活下去只能惦惦口袋。罕見疾病基金會表示，健保六年來在罕病用藥的專款未執行預算累計近36億，「有錢不用，非常不合理」。
罕病基金會表示，112年健保預算出爐，其中罕病藥物預算雖從70.51億元增加到73.04億元，卻是看得到用不到，因6年來罕藥專款未執行預算累計高達35.877億元，尤其通過給付的新藥只有個位數，「預算增加根本虛有其表」。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，自2020年至今，罕見新藥累積未給付達23種、可照顧19種罕病，通報人數截至2023年1月，共有7144 人。然而其中高達 29％病友(2072 人)已經過世，「有藥有錢，卻有這麼高比例預算未被執行，太不合理。
陳莉茵表示，罕病藥物因為市場小，開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用非一般家庭可負擔，若無健保支持，往往使家庭經濟及生活陷於困窘甚或絕境。她直言，健保給付不能只有評估財務需求，也要看臨床需求。
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有桐的媽媽張家瑜，因自己孩子關係，也擔任台灣卓飛協會理事長，她說，兒子3歲之前大家只覺得自己的小孩「特別乖」，幾次癲癇發作，醫生也認為只是比較嚴重的熱痙攣，但只要感冒、天氣熱、溫差大孩子就會癲癇發作，每發作一次就會導致智力退化和口語表達。直到三歲確診後才開始服用專屬藥物，每次發作從30分鐘降為2分鐘，如今十歲的有桐，從過去連動物園都無法去，現在生活可自理，還會參加樂樂棒球，全家人還能一起出國玩。
張家瑜表示，有桐的藥物一天吃兩次，各吃一顆，一顆要365元，一個月下來約兩萬多元，全數自費，但以孩子的體重，應吃到4.5顆，但算下來一個月就要5~6萬元，即使他們是雙薪家庭仍吃不消。
張家瑜表示，卓飛症候群在全台約92人，以協會來說有62人，其中只有20人吃的起，但這些藥物都是專案進口，全台約有8家醫院有藥物，若病患沒吃，藥物也只能丟棄浪費，如果新的藥物明顯改善孩子癲癇發作時間，為什麼不能盡快給付呢？」
此外，罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會曾共同針對 39 個相關罕病團體代表進行問券調查，結果顯示： 1) 確診為罕見疾病後，最希望了解：「有沒有治療方式」所占比例最多，其次 是「能不能被治癒」。
2) 因罕藥而獲得改善的面向，則以「延緩個人疾病惡化」為最; 3) 已有藥用的團體，最擔心健保財務吃緊，未來恐無法再給付罕藥; 4) 至於尚在等待藥物的團體，最擔心等待期間病況退化而無法用到藥，更擔心 即使有藥健保也無法給付。
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